Governo de Minas atrasa na Justiça e não paga remédio para bebê com doença rara

Nathan Miguel Xavier, de seis meses, nasceu com uma doença rara causada por deficiência da proteína C que, apesar de grave, é tratável – com um remédio que só existe fora do Brasil, não é registrado pela Anvisa e custa R$ 200 mil, em doses que devem ser ministradas mensalmente. A condição causa diversos ferimentos na pele do menino.

A mãe dele, Kelly Aparecida Xavier, de 34 anos, auxiliar de serviços gerais na Universidade Federal de Ouro Preto (Ufop) e o pai, que é pedreiro, mas está desempregado, não têm condição de arcar com o tratamento do filho.

Com isso, uma ação judicial, que começou na prefeitura de Ouro Preto, e chegou até o Ministério da Saúde, foi firmada e, a Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais (SES), obrigada a comprar o medicamento – "proteína C humana 500 UI PO para solução injetável ceprotin" – para salvar o menino. 

Todavia, mesmo após determinação da Justiça em agosto, com prazo fixado em 10 dias, intimação ao governo do Estado e dois ofícios salientando urgência emitidos pela Advocacia-Geral da União no 29 de setembro que estabeleceu 48 horas para cumprimento da decisão, o remédio ainda não foi disponibilizado.

Miguel nasceu no 26 de abril deste ano, e foi internado no 28 do mesmo mês e, desde então, nem ele, nem a mãe saíram do Hospital das Clínicas, em Belo Horizonte, onde é mantido estável com ajuda de aparelhos. “Estou morando no hospital, dormindo em uma cadeira. Não tenho como deixar meu filho”, desabafa Kelly. O pai vive em uma casa de apoio próximo ao hospital, segundo a mulher, e visita o filho frequentemente, enquanto busca emprego. 

Questionada sobre as decisões judiciais, ela afirma que, não teve resposta alguma do governo, e, desde a última determinação da Justiça, “nem atendem o telefone”. “Não tenho mais esperança. Só acredito (que vão pagar) quando (o remédio) estiver na minha mão. Se estão fazendo isso com a Justiça, imagina o que fariam comigo? Queria que Deus tocasse no coração deles”, lamenta a mulher.

O bebê, além da doença, nasceu com insuficiência cardíaca e sofreu, ao menos, cinco infecções hospitalares devido ao longo tempo de internação. No início de setembro, ele teve contato com uma criança que testou positivo para Covid-19, mas o resultado do exame foi negativo.

Apesar disso, o coronavírus não deixa de preocupar Kelly. “Estamos no sexto andar, no sétimo, só há pacientes de coronavírus. Há pessoas (que visitam o hospital) que respeitam as medidas, outras que não. Estou preocupada”, comenta. 

Com a demora no processo de compra do remédio, Kelly chegou a criar uma vaquinha online para tentar custear, ao menos, parte dos gastos com o tratamento. “Se pessoas quiserem me ajudar não vou dispensar. Gasto muito com remédios, que são manipulados”, diz.

Secretaria diz que compra ocorrerá "nos próximos dias" 

Em nota, a SES alega que “adotou todas as diligências ao seu alcence para dar cumprimento à ordem judicial em questão” e afirma que “o processo já foi priorizado e deverá ser concluído já nos próximos dias”, sem especificar data. 

“É importante destacar que o medicamento em questão é importado, motivo pelo qual os trâmites para sua aquisição são notadamente mais burocráticos e morosos. Além disso, o Estado pleiteou junto aos órgãos federais responsáveis a flexibilização dos prazos, para que fosse possível disponibilizar o medicamento ao paciente, mas não obteve resultado favorável”, diz o texto encaminhado à reportagem. 

Leia a nota da SES na íntegra

Em relação a demanda judicial nº. 1032254-89.2020.4.01.3800, a Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG) informa que o processo da compra do fármaco encontra-se em andamento. A SES-MG adotou todas as diligências ao seu alcance para dar cumprimento à ordem judicial em questão. 

Diante da dificuldade de aquisição ordinária do medicamento e da urgência do caso, a SES-MG já iniciou os trâmites para realizar o depósito judicial dos valores necessários à compra do medicamento. O processo já foi priorizado e deverá ser concluído já nos próximos dias.  

É importante destacar que o medicamento em questão é importado, motivo pelo qual os trâmites para sua aquisição são notadamente mais burocráticos e morosos. Além disso, o Estado pleiteou junto aos órgãos federais responsáveis a flexibilização dos prazos, para que fosse possível disponibilizar o medicamento ao paciente, mas não obteve resultado favorável.