No mundo de Clarinha, o ferro de passar de brinquedo esquenta de verdade, o copo de plástico da minicozinha rosa tem suco e pedrinhas de gelo “invisíveis”, mas gostosas, e não há problemas nos ossos da perna que a impeçam de pular amarelinha ou fazer polichinelo. “Eu consigo!”, diz ela ao executar a tarefa em pulos, que havia acabado de aprender. A fantasia ajuda a garotinha de 5 anos a lidar com uma doença rara, da qual ela e todos os que a cercam só se lembram quando vêm a dor, a inflamação ou a dificuldade de andar. Mesmo assim, é o imaginário e a alegria dela que tomam conta da rotina da casa.
O alto-astral de Ana Clara de Araújo Simões é tão contagiante que suas perninhas curvadas, sustentadas por tutores (talas de polipropileno), passam despercebidas. Ela recebeu a equipe de reportagem em seu apartamento vestida de Mulher Maravilha – uma das dez roupas de personagens fictícios que possui. “A que eu mais gosto é a da Elza (do desenho “Frozen”), mas ela é quente (tem mangas compridas), vou usar no inverno”, contou.
Para falar da doença dela, a mãe, Ana Cláudia de Araújo Ferreira, 43, pediu que levassem Clarinha para brincar no quarto, a fim de que o assunto não a tirasse de sua “fantasia” de simplesmente ser criança, sem expectativas de cura ou impedimentos para brincar. Para a família, é imprescindível tratá-la como qualquer outra, que faz de tudo – natação, balé – e é das mais inteligentes.
Descoberta. Clarinha tem neurofibromatose do tipo 1, que causou a pseudoartrose congênita das tíbias (os ossos das pernas) direita e esquerda. A doença genética foi revelada quando a menina começou a andar, com 1 ano e 3 meses, e fraturou a perna “numa queda boba”. “Ela começou a sentir muita dor e fez a cirurgia em uma perna aos 2 anos. Quando estava se recuperando, quebrou a outra. A operação não deu certo, a fratura não se consolida e forma um tecido que não é osso”, explicou Ana Cláudia.
Desde então, Clara teve que continuar o aprendizado de andar com o tutor, que ela troca duas vezes por ano porque suas pernas crescem, mas a força delas, não. A doença acomete uma em cada 140 mil crianças em apenas uma perna, mas quando é nas duas, caso de Clarinha, não há nem estatística. Por ser incomum, no Brasil não há médicos que tenham experiência no tratamento cirúrgico. “Se a operação não der certo, o osso dela não vai aguentar. E, cada dia que passa, ele fica mais fraco”, afirma a mãe.
Aos 5 anos, Clarinha está na idade ideal para operar. Ana Cláudia conta que, em fevereiro passado, foi com a pequena a um instituto nos Estados Unidos, onde um médico estuda casos como o dela há anos, e, após várias cirurgias, ele garantiu 100% de sucesso no resultado. O problema é que o orçamento da família não paga os US$ 121 mil cobrados para fazer a intervenção na Flórida.
Saiba mais
Ajude. Com as campanhas, já foram arrecadados R$ 70 mil, mas ainda faltam pelo menos R$ 400 mil. As contas para doações e rifas podem ser obtidas na fanpage Os Passos de Clarinha ou pelo e-mail: 94fcarol@gmail.com.
Entenda. Clarinha precisa de uma cirurgia para correção da pseudoartrose das tíbias, que causa a quebra/ curvatura do osso. É uma complicação rara da neurofibromatose, também conhecida como doença de Von Recklinghausen.
Campanha na internet, rifas e eventos para arrecadar dinheiro
Há um mês a família de Clarinha começou uma verdadeira corrida contra o tempo em busca de cada centavo. Ana Clara não pode esperar muito para fazer a cirurgia porque pode ter mais complicações nos ossos e não conseguir andar nem sustentada pelo tutor. Para arrecadar os cerca de R$ 500 mil necessários para o procedimento nos EUA, a família toda foi mobilizada. Cada um contribuiu com o dinheiro e o talento que tem.
A irmã designer, Carol Fernandes, 21, criou as artes para a campanha nas redes sociais, para os convites dos eventos beneficentes que eles organizam com doações de espaços, comidas e brindes para bingos e rifas. O próximo será “Comida de boteco”. “Ela é uma lição de vida para a gente, a mais alegre da casa”, diz Carol. A família também tenta, na Justiça, o dinheiro com o governo e o plano de saúde.
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