Auxílio

Atriz mineira com ELA faz campanha para comprar medicação; veja como ajudar

Paloma Alecrim foi diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso e causa paralisia dos músculos

Por Laura Maria
Publicado em 24 de abril de 2024 | 16:24
 
 
Paloma Alecrim precisa de cuidados diários Foto: Arquivo pessoal

Quando estava no ápice de sua carreira, a atriz mineira Paloma Alecrim, de 28 anos, recebeu uma notícia devastadora. A artista foi diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa que afeta o sistema nervoso e causa paralisia dos músculos. Nascida em Araçuaí, no Vale do Jequitinhonha, na época em que recebeu o diagnóstico, em novembro de 2022, Paloma estava morando em São Paulo e trabalhava como produtora cultural, atriz e modelo. "Fui uma criança que teve a infância negada! Precisei amadurecer cedo, lidar com situações conflituosas desde menina. O fazer artístico me salvou. Eu dançava, performava, cantava, escrevia poesia para me fazer compreender. Sempre que estou no palco sinto algo diferente, é como se tivesse mais visibilidade", revela.

Tudo isso mudou ao descobrir a doença. “O médico me explicou que a expectativa de vida era de dois a cinco anos. Essa doença é muito cruel, afeta de forma irreversível nosso corpo. Acontece uma falta de comunicação entre neurônios, e, com isso, a neurodegeneração, progredindo para perda total dos movimentos e falência respiratória. Meu corpo é meu veículo de comunicação, a cada dia vejo ele morrendo e não consigo fazer nada. Dói!”, comenta.

Paloma ouviu do médico que a doença não tinha cura, mas que os cuidados paliativos poderiam melhorar a qualidade de vida. Acontece que, com a falta de recursos, ela não consegue viver plenamente. “Se a pessoa tiver condições financeiras para fazer o cuidado paliativo corretamente, você consegue adicionar dispositivos para lhe auxiliar no caminho. Contudo, os objetos para reabilitação/adaptação são caríssimos, tornando inacessíveis para indivíduos baixa renda”, evidencia. 

A atriz hoje vive com um auxílio de R$ 1.300, mas revela que os remédios e terapias que precisa fazer ultrapassam os R$ 10 mil por mês. Ela faz uso de 13 medicamentos por mês tanto para a ELA quanto para um tumor na hipófise, descoberto recentemente. Como a conta não fecha, Paloma faz campanhas na internet para arrecadar dinheiro para custear o tratamento (veja no fim da matéria como ajudá-la). 

“Quando recebi o diagnóstico, pensei que teria que lidar com aceitação, ressignificar a rota, viver um dia de cada vez. Contudo, mesmo doente, morrendo a cada dia um pouco mais, tenho que lutar por moradia, remédio, reabilitação e comida. Preciso lutar na Justiça pelo básico. E mesmo com uma doença mortal, tenho que receber retorno jurídico dizendo ‘o juiz indeferiu a causa’”, pontua a atriz, sobre não conseguir na Justiça o auxílio necessário. “Hoje em dia vivo da caridade das pessoas, doações de remédios, fraldas e cestas básicas”, revela.

Namorado cuida de Paloma em tempo integral

Ao saber que havia sido diagnosticada com esclerose lateral amiotrófica, Paloma precisou voltar para Minas Gerais, onde esperava receber os cuidados da família, mas isso não aconteceu. “Infelizmente minha família não me ajudou, minha avó é idosa e precisa que os filhos cuidem dela. Era como se eu fosse um fardo para eles, ninguém me abrigou ou disse ‘venha para minha casa que eu cuido de você’. Me sinto rejeitada. Esse diagnóstico é uma dor difícil de processar! A confirmação médica da esclerose lateral amiotrófica e o tumor na hipófise fizeram-me sentir à deriva”, lamenta.

Em função disso, o namorado, Anderson Isidoro, ao saber que a família não se responsabilizou, se solidarizou para cuidar dela. “Ele teve que parar sua vida, se mudando para Minas Gerais para me ajudar. Atualmente, ele está desempregado, pois tem que cuidar da casa: limpar, fazer comida, lavar roupa, lavar vasilha. Também precisa cuidar de mim: me dar banho, escovar meus dentes, me dar comida na boca e me higienizar. Além desses afazeres, me acompanha nas terapias de reabilitação, nas consultas de retorno médico e nas internações hospitalares.

“Acredito que o amor fez com que ele pausasse suas atividades para cuidar de mim, mesmo tendo sonhos e anseios por alcançar, ele me diz ‘não vou desistir de você’. Acho muito genuíno a dedicação e cuidado dele para comigo, mas não romantizo o papel de companheiro-cuidador que ele exerce. A rotina é difícil, não tem descanso. Estou doente, e vejo ele adoecendo. A cada dia mais magro e com emocional afetado. Imagina você cuidar de alguém de domingo a domingo? Sem pausa e descanso”, pontua. 

Segundo Paloma, o ideal seria ter uma rede de apoio. “Além de ter afeto familiar e condições de contratar uma cuidadora para facilitar o dia a dia, mas não temos dinheiro! Minha família não apoia, e a única renda do casal é o meu auxílio-doença e algumas doações via internet. Tem mês que temos que escolher entre comprar remédio ou pagar o aluguel. Meu sonho é ter minha casa própria, saber que tenho um lugar seguro para descansar, ser bem assistida em termos médicos, ter comida na mesa e remédio para cessar minhas dores”, espera.

Saiba como ajudar

Paloma, que atualmente mora em Diamantina, faz vídeos no Instagram no perfil @eupalomaalecrim, em que traz conteúdo sobre conscientização e visibilidade para esclerose lateral amiotrófica. Para ajudá-la, você pode contribuir com qualquer quantia no financiamento coletivo “Ajude o Alecrim a Florir”.

Também é possível fazer transferência bancária:

Paloma Pereira de Oliveira 

Agência: 152x 

Conta corrente: 28661-3 

Banco do Brasil 

Ou também fazer um pix para o e-mail: aalecrimpaloma@gmail.com

“Toda quantia ou divulgação é bem-vinda”, finaliza.