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Entre fraldas, curativos, produtos de higiene e medicamentos, a pequena Maria Júlia Rabelo, de apenas 8 meses, sorri e brinca. Mas o que a diferencia das demais crianças são duas palavras: “epidermólise bolhosa”. A doença – que é genética, rara, não contagiosa e incurável – é uma anormalidade na produção de colágeno, que une a derme e a epiderme da pele. O resultado são bolhas em locais que sofrem o mínimo atrito, nas mucosas e no tubo digestivo.
Pela internet, usuários de redes sociais se mobilizam em nome da solidariedade com a campanha de vaquinha online #todospormaju. O principal objetivo é arrecadar doações para custear tratamento, alimentação e outras necessidades básicas, além de possibilitar a mudança da família de Várzea da Palma, no interior de Minas Gerais, para Belo Horizonte. “Só o tratamento varia entre R$ 25 mil e R$ 30 mil. Infelizmente, não temos condições de arcar”, afirma Júnia Cristina Fernandes, mãe de Maju.
Ela precisou parar de trabalhar. “É atenção integral. Preciso ficar de olho para que ela não tenha contato na pele e cause as bolhas”, diz. Júnia também é mãe de um menino, de 6 anos, que tem Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), o que também exige cuidados.
Entendendo a doença. Os especialistas acreditam que a enfermidade apareça uma vez a cada 50 mil nascimentos. De acordo com a dermatologista e pediatra Ana Maria Mosca de Cerqueira, membro do Departamento Científico de Dermatologia da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), ela pode se apresentar de várias formas. “A simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros”, explica.
Segundo a dermatologista Gisele Viana, ainda não existe tratamento definitivo. “Além dos cuidados constantes, medicamentos podem ser usados para amenizar os sintomas. O transplante de medula também pode ajudar a aumentar o nível de colágeno”, aponta.
Essa é a esperança para Maju. “Estamos tentando o transplante pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou por hospital particular”, diz a mãe da bebê.
Solidariedade
Doações podem ser feitas por meio do site.
Por meio da conta poupança 22449-0 da Caixa Econômica, nº 104, agência: 2889, operação: 013, CPF 166.506.426- 90, em nome de Maria Júlia Rebelo Fernandes.
Ou pelos Correios, para a rua Guaranis, 1.330, bairro Progresso, Várzea da Palma, Minas Gerais, CEP 39260-000.
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