Desenho: Beatriz Pedrosa

Com diagnóstico rápido, câncer infantil pode ser curado em 70% dos casos

Ana Paula Pedrosa

Aos cinco anos, Rebeca Santos fala e anda com dificuldades. Longe de ser motivo de preocupação, ver a filha assim é uma alegria para a mãe, Elaine Maria do Carmo Santos, já que até seis meses atrás a menina não pronunciava uma palavra, nem coordenava as pernas para dar um passo. As limitações vieram depois de uma cirurgia na cabeça para a retirada de um câncer, detectado há um ano. “Eu chorava muito. Agora, ela está melhorando, graças a Deus”, diz a mãe, entre um carinho e outro na filha.

Para contar histórias como a de Rebeca e chamar a atenção para os sinais, sintomas e tratamento do câncer infantil no Brasil, o mês de setembro foi batizado de Setembro Dourado, iniciativa de entidades como a Confederação Nacional de Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (Coniacc), Sociedade Brasileira de Oncologia Pediatrica (Sobope), hospitais e casas de apoio.

Rebeca Santos encontra no carinho da mãe o conforto para superar as dificuldades impostas por um câncer retirado da cabeça

Fazer o diagnóstico precoce da doença é o maior desafio, já que, quando identificados no início, 70% dos tumores podem ser curados. Mas, como o câncer infantil tem sintomas que podem ser facilmente confundidos com os de outras doenças da infância, muitas vezes, o paciente demora a ser encaminhado ao tratamento especializado.

No caso de Rebeca, a mãe conta que os primeiros sintomas foram dor de cabeça e vômitos. “Como não passava, levei em vários médicos, até que uma pediatra encaminhou para a neurologista, que descobriu o tumor”, lembra. Ela passou por médicos em Belo Oriente, onde mora, e Ipatinga, ambas no Vale do Aço, antes de ser encaminhada a Belo Horizonte para iniciar o tratamento.

Mirela Gabriela de Souza Mesquita, 11, também chegou a Belo Horizonte para tratar de um câncer. Sorridente, brincalhona e cheia de coragem, nem a queda do cabelo incomodou a menina. “Eu tinha curiosidade de sabe se dói quando o cabelo cresce”, conta. Agora, com fios ralos já aparecendo, ela sabe que não dói e quer saber como serão as novas madeixas. “Eu queria que nascesse preto, como ele era, e encaracolado. Antes, era liso”, diz.

“Vou pular de alegria quando me falarem que ela está curada”, diz a mãe, Marilene Aparecida de Souza, 40, que há dois anos venceu um câncer no intestino.

O caminho que Rebeca e Mirela percorrem, Liliane Silva da Rocha, 18, já concluiu. Diagnosticada com câncer aos sete anos, ela já está curada, faz apenas acompanhamento uma vez por ano e manda um recado para quem está em tratamento. “É uma fase ruim, mas vai passar. Tem que acreditar nisso”, diz.

Casos

Câncer infantil é o nome dado a um conjunto de doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que pode ocorrer em qualquer local do organismo. Ele afeta crianças e adolescentes entre zero e 19 anos e os casos representam entre 1% e 3% do total de tumores malignos diagnosticados no país. Os mais comuns são as leucemias, os linfomas e os tumores que afetam o sistema nervoso central. Em 2016 Brasil deve ter 12.600 casos, segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca).

Foto: Lincoln Zarbietti

Casas de apoio 'salvam' quem chega a BH

Até o outubro do ano passado, Marilene Aparecida de Souza, nem pensava em sair de Jesuânia, no Sul de Minas, para conhecer Belo Horizonte. Mas foi obrigada a ir para a capital sem planejar, sem conhecer ninguém e com uma grande preocupação: tratar o câncer da filha Mirela, 11. “Eu não conhecia nada, não sabia onde ficar”, lembra.

Por indicação do médico, ela procurou a Fundação Sara Albuquerque Costa, uma casa de apoio que acolhe pessoas como ela, que chegam do interior para fazer tratamento e não têm condições para se manter em na capital. “O amparo das casas de apoio torna o tratamento viável”, diz o vice-presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (Sobope) e coordenador da oncologia pediátrica da Santa Casa de Belo Horizonte, Joaquim Caetano Aguirre Neto.

Ele explica que, sem as casas de apoio, as famílias não conseguiriam ir e voltar de suas cidades com a frequência necessária para o tratamento, alem de outras dificuldades. “Entre os pacientes acolhidos nas casas de apoio, o abandono do tratamento é praticamente zero”, diz.

Além da Fundação Sara, a capital tem outras duas unidades de apoio a crianças com câncer, a Casa Aura e a Casa de Acolhida Padre Eustáquio (Cape). Nelas, os pacientes ficam hospedados com um responsável pelo tempo necessário ao tratamento e recebem alimentação – conforme prescrição médica – transporte, assistência social e psicológica gratuitamente. Os locais contam com doações e trabalho voluntário, além de auxiliarem na compra de medicamentos não fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Saiba mais sobre as casas de apoio

O que fazem. Acolhem pacientes e seus responsáveis, gratuitamente, fornecendo alimentação, moradia, assistência social e psicológica.

Como se mantêm. Elas não recebem dinheiro de governos e se mantêm com doações de pessoas físicas e empresas, venda de produtos em bazares e ações com parceiros.

Como ajudar. Com doações financeiras, de produtos ou trabalho voluntário.

Contatos:

Casa Aura
(31) 3282-1128
www.aura.org.br

Casa de Apoio Padre Eustáquio (Cape)
(31) 3401-8000
www.cape-mg.org.br

Fundação Sara Albuquerque Costa
(31) 3284-7690
http://www.fundacaosara.org.br

Desafio é otimizar transplantes

Em dez anos, número de doadores cadastrados passou de 134 mil para 4 milhões, mas 300 pacientes que já encontraram pessoas compatíveis aguardam para fazer cirurgia

Há pouco mais de dez anos, a chance de um paciente com leucemia ou com outro tipo de doença com indicação de transplante de medula óssea encontrar um doador compatível no Brasil era de 15%. Em 2005, o Registro Nacional dos Doadores de Medula Óssea (Redome) tinha apenas 134 mil pessoas cadastradas. Hoje são mais de 4 milhões, o que elevou a chance de encontrar um doador para 64%, conforme o Instituto Nacional do Câncer (Inca). O desafio, agora, é realizar os transplantes na mesma velocidade da identificação da compatibilidade.

Cerca de 300 pessoas no Brasil já identificaram um doador compatível e estão à espera de vagas para fazer o procedimento. O país tem 90 centros autorizados para realizar transplante de medula, mas apenas 34 fazem os do tipo alogênico entre não aparentados (quando o doador é de fora da família). Os outros fazem procedimentos alogênicos entre familiares, ou autogênicos (quando o doador é o próprio paciente). Em Minas Gerais, os transplantes alogênicos entre não aparentados, são realizados na Santa Casa e no hospital das Clinicas, em Belo Horizonte, e no Instituto Materno Infantil, em Nova Lima.

“Precisamos otimizar o sistema de transplantes, e a prioridade tem que ser os centros de transplantes”, diz o coordenador do Comitê de Transplante de Medula Óssea da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Vergilio Colturato.

Ele explica que esse é o maior gargalo atual do sistema, já que o número de doadores no Redome tem crescido significativamente, aumentando as chances de encontrar a compatibilidade. Apesar das dificuldades, algumas medidas estão sendo implantadas, e os resultados já estão aparecendo. No ano passado, foram realizados 299 transplantes entre doadores não aparentados no país. Neste ano, estão previstos 400.

Além dos 300 que estão na fila para realizar a cirurgia, outros 1.278 pacientes no Brasil esperam encontrar um doador, sendo 146 deles em Minas Gerais.

Curada de um câncer, Liliane Rocha faz acompanhamento médico acompanhada da mãe
Esperança

Bianca Danielle Gomes de Brito, 16, saiu dessa estatística há cerca de um mês. As células usadas na cirurgia que devolveu a esperança a ela e à sua mãe, Maria Lúcia Gomes, 39, estavam na própria menina. Ela foi submetida a um transplante autogênico, mas, se esse método não fosse possível, uma irmã já tinha sido identificada como doadora. Entre irmãos, a possibilidade de compatibilidade é de até 25%. Fora da família, pode chegar a uma chance em 100 mil.

Com os lábios e o nariz cobertos por uma máscara cirúrgica que usa como parte da recuperação do transplante, ela sorri com os olhos quando fala do futuro: quer ser oncologista pediatra. O sonho nasceu durante o tratamento de câncer, que já dura quatro anos.

Aos 13 anos, Bianca chegou a pesar 19 kg, que é o recomendado pelo Ministério da Saúde para uma menina de 6 anos. Hoje, faz planos. “Quero estudar”, diz. Ela poderá voltar à escola daqui a um ano.

Foto: João Godinho

Jovem é exemplo de superação da doença

Quando descobriu a leucemia, em 2011, Bianca Prescovia tinha 14 anos e sentiu falta de ouvir histórias com final feliz para ter coragem de enfrentar seu próprio tratamento. “Eu só ouvia ‘fulano morreu’, ‘beltrano está muito mal’”, lembra. Ela diz que buscou força na família e no médico, que a aconselhou: “se apegue aos casos de sucesso”. A menina levou o conselho tão a sério que, quando entrou na fase de manutenção, quando a doença já está controlada, criou uma página no Facebook para contar sua história. Os mais de 36 mil seguidores de Bianca, hoje com 19 anos, acompanharam sua trajetória hospitalar, ficaram comovidos quando ela passou 15 dias sem reflexo algum no corpo em razão de um medicamento forte e se encantaram com a força da menina que desfilava pelos corredores do hospital com perucas coloridas combinando com os esmaltes.

“Quando fiquei sabendo do diagnóstico, pensei: ‘vou morrer’. Depois, me deu uma serenidade, que só pode vir de Deus”, diz. Há dois anos, Bianca está curada e tirou boas lições da doença. “Eu não vejo meu tratamento como uma coisa ruim. Eu cresci tanto”.

Amigos

Além de falar sobre sua experiência, Bianca usou a página no Facebook para fazer campanhas pelas doações de sangue e de medula, hábito que ainda mantém.

A repercussão de seus pedidos era tanta que ela foi convidada pelo Ministério da Saúde para protagonizar uma campanha oficial. A rede também serviu para criar vínculos. “Eu fiz muitos amigos, recebo mensagens até hoje e ainda ganhava presentes”, conta.

Certificado de Coragem é estímulo aos pacientes

Quando terminam um procedimento complicado, como a quimioterapia ou a radioterapia, os pequenos pacientes da Santa Casa recebem um Certificado de Coragem. O diploma foi a maneira encontrada pela equipe do hospital para valorizar a determinação das crianças e dos adolescentes para enfrentarem a doença, cujo tratamento é forte e pode provocar muitos efeitos colaterais.

“O certificado é um pedaço de papel, um gesto simples, mas que significa muito para eles”, diz o coordenador da oncologia pediátrica da Santa Casa, Joaquim Caetano Aguirre Neto. Os pacientes que estão curados também recebem o certificado.

Para o médico, a adoção desses pequenos gestos faz diferença no estímulo ao paciente, que se sente mais valorizado. Ele acredita que as instituições deveriam desenvolver outras ações desse tipo.

Expediente

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*Data de publicação: 1˚ de Setembro de 2016.