Da Redação
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27/02/21
16h25

Solidariedade

FMF abre espaço para campanha de apoio à causa das pessoas com doenças raras

Neste domingo (28), antes do duelo entre Atlético e URT, às 18h15 (de Brasília), no Mineirão, a arbitragem entrará com uma mensagem sobre a campanha

Da Redação | @otempo
27/02/21 - 16h25

Neste domingo (28), a equipe de arbitragem entrará em campo para a partida entre Atlético e URT, às 18h15 (de Brasília), no Mineirão, carregando um recado importante: “VISIBILIDADE É VIDA”. A mensagem é a essência da luta pelas pessoas com doenças raras.

A falta de informações e de médicos especializados (a exemplo dos geneticistas) faz com que grande parte dessas pessoas passem por até 10 médicos diferentes e recebam o diagnóstico tardiamente, ficando então sem o tratamento adequado. Com isso, 30% dos doentes raros morrem antes dos cinco anos de idade.

No Brasil, atualmente, existem mais de 15 milhões de pessoas com doenças raras, conforme estimativa da Fiocruz. O 'Raros em Campo' já está em sua 4ª edição e é uma parceria da Federação Mineira de Futebol e do Deputado Federal Marcelo Aro. Em razão da pandemia, os doentes raros não marcarão presença nos estádios como nos anos anteriores.

Idealizador da ação e um dos maiores apoiadores da causa em nível nacional, o Deputado Federal Marcelo Aro, que é o presidente da Frente Parlamentar Mista de Doenças Raras, explica como surgiu a ideia:

“O Raros em Campo é uma iniciativa que busca trazer luz para essa causa que é tão importante. Como pai de uma criança com síndrome rara, eu sei exatamente os desafios que uma família enfrenta. Sem saber a quem recorrer e quais são as referências na área, o diagnóstico fica muito difícil e o tratamento ainda mais. Mostrar que existe essa parcela na sociedade e que precisamos de um olhar cuidadoso das pessoas e do poder público é um jeito de melhorar, na prática, a vida dessas pessoas. Nos outros anos, quando tivemos a oportunidade de trazer os raros e as suas famílias para o estádio, foi um momento especial. Uma pena que esse ano não poderemos contar com a presença deles, mas não podíamos deixar de trazer a mensagem”, explica o Deputado.

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