UTI infantil em casa ameniza agonia de pacientes graves

Diagnosticadas ainda bebês com doenças degenerativas graves e sem cura, elas não conseguem correr, brincar ou ir à escola como outras crianças. Em certos casos, a fraqueza dos músculos é tão grande que muitos desses pequenos pacientes dependem de aparelhos para respirar e se alimentar 24 horas por dia, o que significa internação, sem data para sair, nas Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de todo o país. Para algumas famílias mineiras, no entanto, a agonia da vida de hospital tem se amenizado um pouco desde a instalação de uma espécie de leito de UTI dentro de casa. Pioneira no país, a iniciativa disponibiliza em domicílio a ventilação mecânica invasiva para crianças com doenças neuromusculares, para oferecer mais de qualidade de vida ao paciente.

Apesar do conforto e da comodidade de se estar em casa, a rotina dos pais e mães que optaram pela alternativa de tratamento não é fácil. As crianças precisam de alguém dia e noite ao seu lado, e muitos familiares abdicam de tudo para dedicar 100% do tempo aos pequenos. É o caso de Fernanda Soares Rosa, 29, que largou o emprego como auxiliar de produção e se colocou em segundo plano para se dedicar aos cuidados da filha Letícia Cecília, 6, portadora de amiotrofia espinhal infantil do tipo I – manifestação grave da doença que tem origem genética e impossibilita a criança de falar, andar e até respirar e se alimentar sozinha.

Internada aos 11 meses, Letícia viveu por três anos em UTIs da Santa Casa e do Hospital Infantil João Paulo II, na capital, antes de conseguir ir para casa, em São José da Lapa, na região metropolitana, há dois anos e oito meses, por meio do programa VentLar, da rede estadual. Para que a transferência fosse possível, a mãe passou por treinamento e instalou em casa prateleiras e tomadas para manter ligados os aparelhos – fornecidos pelo Estado – que viabilizam a respiração de Letícia. Hoje Fernanda quase não sai de casa e passa os dias tentando garantir à filha uma vida menos sofrida.

“Praticamente morava com ela no hospital. Toda vez que acabava o horário da visita, chorávamos. Vir para casa foi maravilhoso”, conta a mãe da menina. Fernanda só pensa no bem-estar da filha, que, mesmo com tantas limitações, se comunica por meio de piscadas de olho, beijos e sorrisos. “A entrega é total. Tem dia que bate uma ‘deprê’, mas antes ela estar bem do que eu”.

Suporte. Em casa, Letícia recebe visitas rotineiras de uma equipe multidisciplinar do programa VentLar, do Hospital Infantil João Paulo II, integrante da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig). O projeto, que acolhe pacientes após indicação médica, considera que o melhor lugar para a criança ter qualidade de vida é a casa da família, onde há menos exposição a infecções. Segundo a pediatra Helena Maciel, diretora da unidade de saúde, o programa tem resultados positivos para a saúde dos pacientes.

“Após a implantação do programa (em 2002), percebemos a redução de 79% no número de dias de internação, mesmo com a progressão da doença, que vai só piorando o quadro do paciente”, diz Helena.

Abrangência
Beneficiados. Em Minas, o VentLar atende em domicílio 17 crianças que precisam da ventilação invasiva – oito na capital, oito na região metropolitana e uma em Manhumirim, na Zona da Mata.

Vantagens
Economia. Crianças do VentLar custam ao governo do Estado em torno de 88% a menos do que custariam em UTIs hospitalares. Segundo a Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), a iniciativa custa R$ 295 mil mensais, no total.

Vagas. O VentLar possibilita a liberação de leitos a pacientes, segundo a direção do Hospital Infantil João Paulo II.