O 18 de junho é o Dia do Orgulho Autista. A data começou a ser comemorada em 2015 e celebra a criação da primeira instituição a utilizar o termo “orgulho” relacionado ao transtorno do espectro autista: a norte-americana Aspies for Freedom (Aspies pela Liberdade, em tradução livre; o termo "aspies" é uma abreviação de Asperger, e é usado naquele país para se referir a pessoas com a síndrome de Asperger).

A data comemorativa, que é lembrada em todo o mundo, serve para educar o público sobre questões relacionadas com o autismo.  E, no Twitter, o dia tem motivado muitos desabafos e mensagens de ânimo para quem lida com o diagnóstico. "Hoje é dia do orgulho autista, recebi meu diagnóstico a um ano atrás e até então tem sido a melhor coisa q me aconteceu por finalmente eu conseguir me entender e a respeitar minhas dificuldades (pessoas a minha volta também) mais orgulho e menos capacitismo por, favor", foi o desabafo publicado em um perfil do Twitter nesta sexta-feira (18).

O Transtorno do Espectro Autista resulta de uma desordem no desenvolvimento cerebral e engloba o autismo e a Síndrome de Asperger, além de outros transtornos, que acarretam modificações na capacidade de comunicação, na interação social e no comportamento. 

Censo

Uma lei federal publicada em 2019 (13.861/2019),passou a incluir informações específicas sobre pessoas com autismo, nos censos demográficos realizados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

A legislação altera a Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989, para incluir as especificidades inerentes ao transtorno do espectro autista nos censos demográficos. Atualmente, não existem dados oficiais sobre as pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) no Brasil.

O censo é realizado a cada dez anos e apura a totalidade dos dados demográficos, por conta da pandemia o levantamento não foi realizado em 2020, neste ano, ele também não aconteceu, além da pandemia, por cortes no Orçamento. A expectativa é que a pesquisa seja realizada em 2022.

Números

Com a população atual do Brasil estimada pelo IBGE de 213 milhões de pessoas, e usando a mesma proporção encontrada nos Estados Unidos, o número de autistas estimados no Brasil seria de 3,9 milhões de pessoas. Se usada a proporção apontada pala Organização Mundial de Saúde (OMS) em 2017, de 1 a cada 160 pessoas, o número estimado no Brasil seria de 1,3 milhão de pessoas no espectro.

A falta de dados demográficos sobre as pessoas no espectro autista é uma das queixas antigas de movimentos ligados ao tema. A inclusão de perguntas sobre o autismo no censo, além de ajudar a determinar quantas pessoas no Brasil apresentam o transtorno, poderia demonstrar como elas estão distribuídas pelo território para ajudar a direcionar as políticas públicas e recursos.

Pandemia

Além de ter adiado a realização do censo, que finalmente traria dados sobre pessoas com TEA, a pandemia da Covid-19 impôs dificuldades às famílias de autistas. Em audiência recente na Câmara dos Deputados, mães de autistas pediram prioridade para eles na vacinação. Essa prioridade já foi garantida em alguns estados, como Rio de Janeiro, Amapá e Piauí, mas a decisão não é nacional e depende dos governos estaduais.

Entre os argumentos que embasam essa reivindicação está o fato de pessoas com autismo severo terem muita dificuldade de usar máscara, por exemplo. Além disso, as famílias argumentam que os inúmeros tratamentos a que essas pessoas são submetidas as deixam mais expostas e vulneráveis. Por causa disso, várias famílias têm sentido dificuldade de manter a rotina de tratamento.

 

Com Agência Senado