Provar que não há limites para pessoas com trissomia do cromossomo 21 (T21), condição genética em que o indivíduo nasce com 47 cromossomos em vez de 46, mais conhecida como “síndrome de Down”, faz parte do cotidiano de Luísa Camargos, de 30 anos. Primeira bacharel em relações públicas com síndrome de Down no Brasil e a primeira pessoa com T21 pós-graduanda do país, Luísa deu mais um passo a caminho da missão de mostrar ao mundo que “não há limites” para quem tem a condição. Nesta semana, ela representou o país na 13ª Conferência do Dia Mundial da Síndrome de Down, que aconteceu na sede da Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova York.
“Estar aqui em Nova York, na ONU, me faz ver que estou conquistando coisas sem limite, e nem quero ter limites nunca, quero só lutar pela inclusão para que eu e todas as outras pessoas com deficiência possam ocupar todos os espaços na sociedade”, conta. A relações-públicas afirma que a busca por autonomia começou dentro de casa. “Sempre procurei ter liberdade, fazer as coisas sozinha, ter independência financeira e não ficar ʽtrancadaʼ com os pais e minha irmã; eu sempre fui em frente. Construí meu caminho e minha vida como toda pessoa e hoje já estou em uma parte da vida em que tenho pleno conhecimento dos meus direitos e deveres, então consigo ser independente e autônoma como todo adulto”, garante.
A missão de provar que “não há limites” é reflexo de uma luta para acabar com estereótipos criados há anos. Isso, porque, no século passado, alguém que nascesse com trissomia do cromossomo 21 (T21) recebia a dura notícia de que viveria até, no máximo, 20 anos e alguns não passariam dos 10 anos de vida. Com o passar do tempo, a teoria foi extinta. Hoje, pessoas com a síndrome têm expectativa de vida entre 60 e 70 anos, vitória que abriu portas para o futuro de quem tem T21. Agora, a população luta para quebrar estereótipos e provar a todos que eles podem, sim, ter uma vida ativa e funcional como qualquer um.
Atuando como relações públicas Agência de Iniciativas Cidadãs (AIC), uma Organização da Sociedade Civil (OSC) de Belo Horizonte e que descobriu Luísa assim que se formou na graduação em uma matéria publicada pelo O TEMPO, Luísa reforça que luta todos os dias para a romper com o capacitismo. “Ainda existe muito capacitismo (preconceito social contra pessoas com alguma deficiência) e muita falta de informação, o que faz com que as pessoas julguem sem saber. Temos que ter mais visibilidade para mostrar o que está acontecendo, para as pessoas saberem que podemos ter vida normal e fazer parte de tudo na sociedade”, pede Luísa.
Expectativa de vida
O geneticista e pediatra Zan Mustacchi explica que por muitos anos a condição genética foi confundida com uma doença. “Nós, médicos, falávamos que a pessoa não sobrevivia a uma faixa etária; erramos. Mas com o passar do tempo lutamos por maior qualidade de vida dessas pessoas, para que tivessem oportunidade, respeito e segurança de construir uma perspectiva de vida”, afirma.
Segundo o especialista, a baixa expectativa de vida estava associada, na verdade, às doenças que as pessoas com T21 estão propensas a desenvolver, como enfermidades cardíacas. Em média, metade das crianças com a síndrome nasce com algum problema no coração, sendo a mais comum a cardiopatia congênita. Dessas, cerca de 25% necessitam de passar por um procedimento cirúrgico para corrigir a anormalidade no coração. Mas, com a conquista do direito à cirurgia e a tratamentos específicos, hoje uma pessoa com síndrome de Down pode esperar viver ao menos 60 anos. “Faço parte de um grupo de médicos que, ao longo de 46 anos, galgou para que pessoas com T21 conquistassem o direito à cirurgia cardíaca e de correção de outras malformações que antes não eram feitas”, detalha.
Mustacchi também reforça a importância das famílias nessa conquista. “Essa conquista também vem da força dos pais que lutaram pela causa, pelo envolvimento dos profissionais, que construíram o primeiro modelo de atenção às pessoas com T21”, elogia. O médico reitera que não há limites para o futuro de pessoas com síndrome de Down.
“Sem dúvida nenhuma, estamos construindo objetivos de melhor qualidade de vida. Hoje, estamos cada vez mais próximos de concretizar a resolução do comprometimento genético da T21, fazendo os melhores caminhos de que se tem conhecimento para os tratamentos. Temos um conceito sobre a não existência de limites. Quando você impõe limites, você limita; quando não faz isso, você dá segurança. A vida de uma pessoa com síndrome de Down é sem limites, não há restrição nenhuma”, finaliza.
Futuro da T21
O debate sobre o futuro da síndrome de Down é tema da 7ª edição do Mês da T21 – celebrado em março –, que é realizada pelo Instituto Mano Down, organização social sem fins lucrativos na região Leste de Belo Horizonte que atende mais de 600 pessoas com síndrome de Down.
A campanha convida a população a conviver com pessoas com a síndrome para potencializar a desmistificação do capacitismo, o preconceito social contra pessoas com alguma deficiência. Entre as ações previstas, está o mais importante evento sobre síndrome de Down (T21), o 13º Simpósio Internacional de T21, que acontece pela primeira vez em Belo Horizonte, entre os dias 21 e 23 de março, no auditório do Hospital Mater Dei.
Idealizado pelo Cepec-SP, o simpósio conta com organização técnica do Instituto Mano Down e da doutora Patrícia Salmona e apoio da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. Serão mais de 15 palestrantes internacionais e nacionais, além de espaços interativos, apresentações culturais e jornada de desenvolvimento. Veja a programação abaixo.
Programação do 13º Simpósio Internacional de T21
Data: 23/3
Local: Auditório Mater Dei
Horário: 9h às 17h
Programação: Palestras, rodas de conversa, visita ao ecossistema da inclusão e inovação social Mano Down
- Autonomia, representatividade, comorbidades e desafios
- Sonhar e realizar – Autonomia e Representatividade
- Esticando horizontes – Case Localiza sobre estímulo à CNH
- Visão de futuro da T21