Mãe de menino com doença rara pede ajuda para comprar equipamentos de R$ 22 mil

Diagnosticado nos primeiros meses de vida com uma doença degenerativa rara chamada Atrofia Muscular Espinhal, ou AME, o pequeno Davi, de apenas 2 anos, sempre lutou por sua vida. Agora, sua mãe luta para conseguir arrecadar cerca de R$ 22 mil para compra de um carrinho especial e da chamada "máquina de tosse", que permitiriam que ele saísse de casa sem correr risco de morrer.

O TEMPO conversou nesta quarta-feira (29 de novembro) com Taís Nithely, de 27 anos, que é a mãe do garoto. Ela conta que eles são moradores do bairro Florença, em Ribeirão das Neves, na região metropolitana de Belo Horizonte.

"A AME é uma doença rara e degenerativa que impede a criança de andar, falar, comer e respirar sozinha. Desde então já tentamos tratamentos com medicamentos com preços absurdos, como o Spinraza e o Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo", lembrou.

Enquanto a família batalhava pelos medicamentos, Davi já precisava de usar o respirador 24 horas por dia. "Hoje ele é uma criança que não mexe os braços, as pernas, não fala, não anda, não fica em pé, não respira sozinho e se alimenta por sonda. Ele faz fisioterapia motora e fonoaudióloga três vezes na semana, para obter alguma qualidade de vida e fortalecimento muscular", lembra Taís.

Máquina de tosse pode evitar a morte

Entretanto, apesar de tudo que já é feito, os novos equipamentos são extremamente necessários para que o garoto garanta sua vida, já que uma das causas mais comuns de morte em portadores de AME é a pneumonia. Isso ocorre pois as crianças não conseguem tossir efetivamente para expulsar o catarro.

"Por isso, com a ajuda de voluntários e colaboradores, estamos em campanha para conseguir uma máquina de tosse, chamada 'Cough Assist', que é um equipamento que auxilia na expulsão da secreção, fazendo o trabalho que um movimento de tosse faria", explica. O equipamento é avaliado em cerca de R$ 40 mil.

A campanha da família também visa a arrecadação do valor para a compra do carrinho de locomoção chamado "Kimba". "Ele já está grandinho e pesado para eu carregar. Além disso, estar no colo é um desconforto para ele. Mas as necessidades do Davi vão muito além disso. Ele precisa de uma máquina de aspirar à bateria, que seria fundamental para sair na rua, para um parque, ao ar livre, coisa que ele raramente faz hoje em dia por não ter o carrinho e nem o aspirador à bateria", completa a mãe.

Apesar de, juntos, os dois equipamentos custarem cerca de R$ 60 mil, Taís viu surgir uma oportunidade na tragédia da família de  outra criança portadora de AME, que não resistiu à doença no Mato Grosso. Os parentes da outra criança estão vendendo os dois itens essenciais para o mineiro por R$ 22.683,00, quantia que a família tenta agora arrecadar.

Como ajudar

As pessoas que quiserem auxiliar a família de Davi a proporcionar uma vida melhor para o garotinho, podem seguir a página no Instagram @ame.davilucca. A página é administrada por uma voluntária, uma vez que Taís não tem tempo para isso, já que fica por conta de cuidar de Davi e sua outra filha.

Na página na rede social, os interessados podem acessar um grupo no WhatsApp, criado para todos os colaboradores e a prestação de contas dos valores doados, ou apenas localizar o Pix para envio de qualquer quantia.