“Amor de mãe é amor de mãe”, afirma a jornalista mineira Larissa Carvalho, da Globo em Minas. E foi esse sentimento que a levou a abraçar uma causa que se tornou uma grande rede pelo país. Ela é mãe de Théo, que completa 6 anos no próximo dia 17, um menino que nasceu com uma doença genética que poderia ter sido diagnosticada se o exame do pezinho oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) identificasse um maior número de doenças. A jornalista decidiu compartilhar a experiência com o filho, alertando pais sobre a importância do exame e também lutando, ao lado de outras mães, pelo do teste ampliado na rede pública de saúde - o resultado foi uma lei que foi sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro no dia 26 de maio. A história de Larissa e de Théo é o fio condutor do documentário “Uma Gota de Esperança”, que estreou recentemente no Globoplay.
“Théo é uma criancinha que nasceu com uma doença rara, foi para casa com o teste do pezinho dizendo que estava tudo bem, e não estava. Eu estava amamentando, dando papinha cheia de proteína e sem saber que estava matando os neurônios do meu filho. Quando descobri, já era tarde demais. Ele já tinha perdido a chance de sentar, de falar e de andar”, disse Larissa. O menino tem dificuldade para absorver as proteínas dos alimentos. Com isso, as que não são metabolizadas pelo organismo matam os neurônios e comprometem o desenvolvimento motor da criança.
Além de contar a própria história, a jornalista, que assina o roteiro do documentário, também reuniu relatos de outras pessoas que vivem situação semelhante à dela. “Eu tenho várias mães e pais contando as histórias de seus ‘Théos’, para gente mostrar como é plural e como acontece em qualquer família, não interessa se é rico ou se é pobre, não interessa raça. É uma loteria, é genética. É um encontro de dois genes que não poderiam se encontrar”, explicou ela. “Essas doenças não têm cara, são doenças que não dão sinais. Elas simplesmente vêm se manifestar da forma mais cruel, que são as sequelas. E aí já não tem mais o que fazer”, completou.
“Uma Gota de Esperança” também destaca histórias de crianças que receberam tratamento de doenças diagnosticadas pelo exame do pezinho ampliado, realizado, até então, só na rede particular, cujo valor, em Belo Horizonte, varia de R$ 364 a R$ 2.179. “Por sorte, algumas poucas famílias receberam a informação de que esse teste ampliado poderia ser realizado fora do SUS. As crianças tinham alguma doença rara que foi rastreada até o quinto dia de vida. Fazendo tudo certinho, a chance de não ter sequelas é acima de 80%. E quando você não faz tudo certinho desde o quinto dia de vida, a chance de ter sequelas é acima de 97%”, pontuou Larissa.
Ela confessa que foi muito emocionante gravar os depoimentos de outros pais e mães, mas garante que o documentário não é um filme triste. “É de saúde, de alerta. É um documentário de esperança, de movimento, que tem uma causa, é forte nisso. É uma história que pode mudar a história de muitas crianças. Isso que me inspira”, garantiu ela.
Mobilização e transformação
Larissa Carvalho, ao lado de outras mães, encabeçaram a campanha e um abaixo-assinado pedindo a ampliação do teste do pezinho. A mobilização resultou em uma lei federal, que foi sancionada no fim do mês passado pelo presidente Jair Bolsonaro. No entanto, a novidade deve começar a valer em maio de 2022, quando a gratuidade da nova versão do exame no país será implementada de forma escalonada pelo Ministério da Saúde. A partir de então, a pasta terá até 2026 para concluir o processo.
“Eu comecei na luta para tentar mudar o teste do pezinho de uma maneira que eu já planejava que tivesse repercussão, mas o caminho seria longo para começar a fazer barulho. Eu fui persistente. Eu tentei alguns caminhos que fosse possível, concreto, de mudança. Eu não queria lamentar, só falar da história. Eu queria mudar a história do teste”, comentou a jornalista. Nas pesquisas, ela encontrou o Instituto Vidas Raras, que já lutava pela ampliação do teste e que já tinha uma petição sobre o assunto, a quem uniu forças. “Théo está com quase 6 anos. Eu já sei desse diagnóstico desde que ele tem um ano. Estão, eu estou nessa lida a pelo menos quatro, tentando fazer essa informação chegar nas pessoas, tentando mobilizar a sociedade”, pontuou ela.
Larissa afirma que ver o documentário “Uma Gota de Esperança” pronto a deixa com a sensação de dever cumprido. “Ele (o documentário) fecha com chave de ouro essa minha luta. Eu acho que daqui pra frente eu entrego essa minha luta para a sociedade brasileira”, frisou. “Agora eu consigo ver o sol mais brilhante, com esperança e com a sensação de que eu ajudei a traçar esse caminho”, completou.
Sobre os planos para o futuro, Larissa quer curtir cada vez mais Théo. “Hoje, se você me perguntar qual o meu nível de felicidade que eu tenho com o Théo, é o maior que existe! Nós somos felizes juntos exatamente como ele é. Eu digo que sou feliz com ele, não apesar dele. Mas para eu chegar nesse ponto, não foi fácil. Eu tive que vencer muito o luto. Porque eu sempre fui uma pessoa aberta para a maternidade com o desejo da maternidade. Então, eu abracei o pacote completo”, afirmou.
“Filhos trazem missão para a vida da gente. Podemos abraçar essa missão e fazer dela um propósito de vida. Eu encontrei a missão que os meus dois filhos trouxeram para mim. E eu abracei esses propósitos. E estou muito feliz com isso. Vou ficar com essas duas missões somadas, o João e o Théo, com toda a felicidade”, frisou Larissa, referindo-se também ao filho mais velho, hoje com 15 anos.
