Rara

Família busca ajuda para tratar criança no exterior

Menino de 7 anos tem doença que causa atrofia dos músculos, sem tratamento específico no Brasil

Por João Paulo Costa
Publicado em 22 de janeiro de 2015 | 04:00
 
 
Pais de Ian tentam arrecadar cerca de R$ 78 mil com doações FACEBOOK / REPRODUCAO

Mais uma vez, uma família se mobiliza em torno de uma doença rara e movimenta as redes sociais. Agora quem pede socorro são os pais de Ian, um garoto de 7 anos, de Pedro Leopoldo, na região metropolitana de Belo Horizonte. Ele tem uma doença genética degenerativa chamada distrofia muscular de Duchenne.

Segundo o pai, Samuel Nunes, a criança precisa fazer um tratamento com células-tronco na Tailândia ou na China. A família já arrecadou R$ 8.000, por meio de bazares e doações, mas precisa de US$ 30 mil (cerca de R$ 78 mil). “Aqui no Brasil só tem pesquisas relacionadas a essa doença, mas nenhum tratamento específico. Por isso estamos tentando levá-lo para a Tailândia, onde um garoto de Curitiba fez um procedimento com células-tronco e teve melhoras. Só que o tratamento é caro”, diz Nunes.

Quadro. A fisioterapeuta Giselly Pereira Alves, que trata Ian, se mostra preocupada com a condição física dele. “Eles estão numa corrida contra o tempo. Trabalhamos o fortalecimento da musculatura, o alongamento e fazemos exercícios respiratórios, além da hidroterapia. Mas ele traz uma fraqueza considerável nos músculos e uma perda respiratória significativa”, explica.

Doações podem ser feitas no Banco Itaú, agência 3106 e conta 08679-0, em nome de Fúlvia Nunes (mãe de Ian). Os telefones de contato são (31) 8970-4636 e (31) 3660-4776.

Saiba mais

A distrofia muscular de Duchenne tem origem genética e se manifesta apenas em meninos, com incidência de um para cada 3.500 nascidos vivos.

Segundo a literatura médica, a esperança está no tratamento com células-tronco embrionárias.

No Brasil, o tratamento é à base de corticoides, fisioterapia e hidroterapia.