Entre o nascimento e o dia em que e Liz foi levada para a casa, passaram-se quase seis meses. “Foi como se ela tivesse saído da minha barriga naquele dia”, conta a mãe, Bruna Aparecida Alves Estevão, 36. A menina, que nasceu com menos de meio quilo, na 26ª semana de gestação, hoje já está com 1 ano e 7 meses. A apreensão vivida no tempo em que ela ficou no hospital passou, mas muitos desafios ainda fazem parte da rotina.

“Às vezes, quando eu levo a Liz em alguma consulta, o médico de plantão fala: ‘Nossa, mãe, ela está abaixo da curva de peso’. Falta informação para os próprios profissionais, porque eles nem imaginam tudo que minha filha enfrentou”, comenta Bruna. 

No dia 6 de junho de 2023, Liz foi para casa, em Santa Luzia, na região metropolitana de Belo Horizonte. Um ano depois, no dia 4 de junho de 2024, a deputada federal de Rondônia Silvia Cristina (PL-RO) apresentou um projeto de lei que promete facilitar a vida das famílias de bebês prematuros, ao obrigar que a certidão de nascimento informe essa condição deles.

O objetivo central é garantir benefícios para o acompanhamento médico dessas crianças. “Essa lei vai abrir portas para que as crianças nascidas prematuras e suas famílias tenham mais acesso aos cuidados médicos, aos serviços de apoio e ao calendário vacinal, que é específico para prematuros”, ressalta a fundadora da Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com), Denise Suguitani.

O projeto aguarda aprovação das comissões de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família e de Constituição e Justiça e de Cidadania. 

Ambiente escolar

Nas escolas, por exemplo, a falta de informação sobre o histórico de prematuros prejudica a socialização. Foi atuando como pediatra neonatologista que Tilza Tavares conheceu casos de crianças que estavam sendo segregadas pelos colegas de turma.

“Uma criança que nasceu prematura de 29 semanas falou para a mãe que detestava futebol. Ela perguntou o porquê, e ele disse que não conseguia acompanhar os coleguinhas, não conseguia correr com a mesma velocidade, com a mesma energia de uma criança que nasceu de 38, 39 semanas”, conta Tilza.

Foi esse olhar que levou a médica a palestrar sobre a prematuridade em escolas, buscando sensibilizar os profissionais da educação para a realidade das crianças prematuras. “Depois que fui às escolas, uma das diretoras me falou que iria pedir essa informação na ficha de matrícula. Perguntar sobre o peso que nasceu, por exemplo, e como foi a gestação. Isso é muito importante no acolhimento dessas crianças”, destaca.

Plano Intersetorial

A ONG Prematuridade.com, criada em 2014 por profissionais de saúde com experiência em UTI neonatal, lançou um Plano Intersetorial de Atenção à Prematuridade (PNIAP). “A ideia é que esse plano seja um documento técnico e político, que vai guiar a pauta da prematuridade”, destaca Denise, lembrando que o Brasil está entre os dez países com maior número de nascimentos precoces. 

O plano será apresentado à recém-criada Comissão Temática de Prematuridade na Câmara dos Deputados, que vai organizar grupos de trabalho para discutir o tema e contribuir para a elaboração de políticas públicas. 

A ideia é reunir representantes da sociedade civil, do governo federal, parlamentares, acadêmicos, integrantes de conselhos da área da saúde, profissionais do setor e do Poder Judiciário, para que, juntos, construam um diagnóstico sobre a prematuridade no país. “Um diferencial é que essas frentes de trabalho também vão contar com a participação de familiares de bebês prematuros, que vão ajudar nessa avaliação”, ressalta Denise.