Foram nove meses de internação com muitas intercorrências, infecções, transfusões e cirurgia. Em 15 de dezembro de 2023, finalmente, o pequeno Luan, que nasceu com 25 semanas, pesando 350 g, deixou o hospital. Começava ali uma nova jornada de luta pela vida: saía a equipe médica e entravam os pais. “Ele foi para casa com oxigênio e sonda para alimentação. É um misto de sensações, porque é a alegria da alta e apreensão dos cuidados”, diz a mãe de Luan, Jaqueline Ribeiro, 40.
O hospital ensinou Jaqueline e o marido, Daniel Vieira Silva, como administrar os equipamentos, mas o aprendizado mesmo veio com a prática. “Já passamos tanto sufoco com esse oxigênio. Garrafinha quebrou com ele no oftalmologista, trocamos, e a nova não funcionou. É um desespero, mas a gente vai dando um jeito, descobrindo gambiarras”, relata a mãe. E, quando tudo parecia ir bem, eis que vem a recaída. “Quatro meses depois que ele já estava em casa, voltou para o hospital, ficou 19 dias no CTI por causa de bronquiolite e pneumonia, teve mais duas paradas”, lembra Jaqueline.
O relato mostra que sair do hospital não é um fim, mas o começo de outra etapa, pois as crianças prematuras vão precisar de constante acompanhamento. “Prematuridade não é sentença, e diagnóstico não é destino”, afirma a nutricionista Denise Suguitani, fundadora da Associação Brasileira de Pais, Familiares, Amigos e Cuidadores de Bebês Prematuros, a ONG Prematuridade.com. “Mas precisa ser encarada de forma séria, pois pode deixar sequelas. E os problemas não são só de saúde pública, mas também de assistência social, direitos humanos e cidadania”, completa Denise.
Segundo a especialista, com o avanço da medicina, mesmo nos casos extremos, com menos de 28 semanas, é possível um desenvolvimento com qualidade de vida. “Eles têm necessidades especiais de alimentação e respiração, mas têm ficado com poucas sequelas. Porém, para isso, é preciso entrar com estímulos. É o olhar de uma equipe multidisciplinar que vai identificar qualquer atraso e intervir de forma oportuna, para fazer a estimulação precoce”, explica Denise.
Acesso a terapias
Conseguir os profissionais para acompanhar os filhos no pós-alta não foi uma missão fácil para Tatiele dos Santos Moura, 24. Ela deu à luz um casal de gêmeos, Maria Alice e Daniel, que chegaram ao mundo na 27ª semana de gestação, pesando aproximadamente 730 g cada um.
Quando os gêmeos tiveram alta, Tatiele recebeu um encaminhamento para iniciar a fisioterapia dos filhos, mas não teve a orientação de onde conseguir o atendimento pelo SUS.
O jeito foi correr atrás sozinha. “Eu achei uma ONG chamada Ipesq, que tinha vaga, e consegui. Depois, a faculdade de fisioterapia de uma colega estava precisando de crianças para a professora ensinar aos alunos. Eu aceitei”, explica. O casal de gêmeos fez fisioterapia diariamente no local até 1 ano e 9 meses.
Hoje, com 2 anos, Maria Alice ainda tem uma longa lista de profissionais que precisa visitar periodicamente. “Ela vai ao pneumologista a cada dois meses, cardiologista de quatro em quatro, neurologista a cada seis meses e ortopedista uma vez por ano”, conta a mãe.
Luan, um dos menores bebês já nascidos no Brasil, faz fisioterapia três vezes por semana e é acompanhado por fonoaudiólogo. Também precisaria entrar na terapia ocupacional, mas Jaqueline não consegue encontrar profissionais na cidade onde mora, Sabará, na região metropolitana de BH. “O ideal seria diariamente, então, quando não tem, eu mesma faço atividades com ele. Sou fisioterapeuta, fono, terapeuta ocupacional e mãe”, diz Jaqueline.
Apesar do preparo, pais ainda têm medo
Depois de acompanhar quase seis de internação, com muitas intercorrências para a bebê Liz, Bruna Aparecida Alves Estevão, 36, levou a filha para casa. Junto com o alívio de deixar o hospital, veio a apreensão.
“Como a gente ia todo dia na UTI neonatal, os funcionários ensinavam tudo. Eu sabia o que fazer se o lábio ficasse roxo, se ela ficasse ofegante. Fui para casa muito preparada, mas não vou mentir: eu acordava de madrugada com medo”, conta Bruna, que teve Liz na 26ª semana de gestação.
Começava ali uma verdadeira jornada pós-alta. Ela nasceu com 29 cm. Hoje, Liz está 1 ano e 7 meses e faz uma série de acompanhamentos. “Ela faz fisioterapia motora, pois demorou muito tempo para alcançar os marcos de desenvolvimento. Também faz fonoaudiologia e está quase recebendo alta”, conta a mãe.
Toda essa trajetória fez Bruna redobrar os cuidados. “Ela está bem, mas, por causa da condição do pulmão, que ainda está em processo de formação, evitamos aglomeração, por exemplo”, explica.