O governo de Minas Gerais publicará, no Diário Oficial deste sábado (19/7), a lei que reconhece oficialmente o cordão de identificação para pessoas com doenças raras. Trata-se de uma fita com desenhos de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana — símbolo das doenças que acometem uma pequena parcela da população. Com a medida, a expectativa é que esse grupo tenha mais visibilidade, respeito e acesso a atendimentos mais inclusivos, seja em unidades de saúde, escolas, comércios ou transportes públicos.

No Brasil, segundo o Ministério da Saúde (MS), considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. São exemplos a distrofia muscular de Duchenne, que causa fraqueza muscular progressiva, e a síndrome de Cornélia de Lange, que compromete o desenvolvimento físico e intelectual. Conforme o projeto de lei (2.332/2024), o uso do cordão de identificação será opcional, e sua ausência não poderá impedir o exercício de direitos.

"Quem nunca passou por isso talvez ache que é só uma fita. Mas quem já precisou explicar, no meio da pressa, no meio do julgamento, no meio da dor, por que seu filho não pode esperar, por que precisa de atenção urgente, sabe exatamente o que esse cordão significa. Ele é um gesto de empatia, um alerta, uma forma de dizer: ‘eu estou aqui e a minha vida importa’", afirma o secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro. Ele é pai de uma menina diagnosticada com Síndrome de Cornélia de Lange. 

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A legislação tem como base o projeto de lei nº 2.332/2024, proposto pelo deputado estadual Zé Guilherme (PP). Conforme o texto, independentemente do uso do cordão, a pessoa com doença rara deverá apresentar o documento comprobatório da enfermidade, caso seja solicitado em atendimento ou por autoridade competente.

Além disso, caberá ao Executivo estadual promover o "conhecimento da população, especialmente dos agentes públicos e de quem presta serviços públicos, sobre a importância do uso do cordão". Mais informações sobre a medida serão apresentadas em coletiva de imprensa na próxima segunda-feira (21/7), no Banco de Desenvolvimento de Minas Gerais (BDMG), com a presença do secretário de Estado de Governo, Marcelo Aro, e do deputado estadual Zé Guilherme.

O símbolo

O símbolo das doenças raras é uma mão com raios multicoloridos, criado pela Eurordis, Organização Europeia para Doenças Raras. A mão representa a humanidade, solidariedade e apoio, enquanto as cores vibrantes simbolizam a diversidade das doenças raras e a esperança de ampliar a conscientização e o suporte.